¿Puede explicar brevemente en qué consiste la distonía mioclónica?
De manera breve, y para que se entienda de la mejor manera posible, podemos señalar que es un trastorno autosómico dominante del movimiento, cuya prevalencia estimada en Europa es de 1/500 000, caracterizado por contracciones y sacudidas musculares bruscas, sostenidas e intermitentes que producen posturas y movimientos anormales, a menudo repetitivos, que pueden afectar a un solo músculo o a un grupo de músculos, como los de los brazos, las piernas, el cuello e incluso al cuerpo entero. Este trastorno del movimiento interfiere en la calidad de vida, provoca aislamiento social e importantes perturbaciones emocionales al que lo sufre.
¿Qué le llevó a escribir y coordinar esta obra, en la que, además de su testimonio, se recogen otros muchos procedentes de personas de distintos ámbitos?
Desde hace ya seis años que pertenezco a la Asociación Aludme, asociación que lucha contra la distonía mioclónica en España y que preside Marina Martín. Siempre me he preguntado y cuestionado de qué manera podía ayudar a que esta patología llamada distonía mioclónica tuviera más visibilidad y fuera más y mejor comprendida socialmente.
Como podéis sospechar, es una tarea ardua y una misión complicada para Aludme y para mí, puesto que otorgar a la distonía mioclónica de un lugar reconocido, entre las más de siete mil enfermedades raras registradas que hay en España, es un reto y un desafío considerable.
En este contexto, estuve dándole vueltas a la cabeza pensando cómo podría aportar mi granito de arena para que esto fuera así, hasta que llegué a la conclusión que, quizás la mejor manera sería efectuar la publicación de un libro en donde podría contar la historia de una persona que, como yo, pudiera relatar su experiencia de vida y en convivencia con esta patología, además de recoger también otros testimonios de personas afectadas.
De esta forma, muy poco tiempo después, e ilusionado con el proyecto, cogí el teléfono para llamar a Marina Martín, nuestra presidenta, para plantearle la idea y su posible ejecución. La recepción de la propuesta fue excepcional por parte de la presidenta, y aún recuerdo aquellas palabras en donde me decía: «La idea me parece magnífica, excepcional y te ofrezco todo mi apoyo y recursos para el libro pueda ser una realidad».
En resumen, siento que Se busca un Ángel con las alas rotas es el libro de todos lo que sufrimos distonía mioclónica, así como de sus familias. En el libro han participado un elevado porcentaje de afectados, así como de sus familiares, tal y como mencionaba anteriormente, narrándonos sus historias personales, sus intrahistorias, todas ellas con paralelismos y nexos comunes.
¿Le ha servido de catarsis escribir este libro?
Sin duda que ha resultado ser muy positivo la redacción de esta obra, así como me ha servido de liberación y alivio personal.
Igualmente, creo que también podremos contribuir a transmitir y entender lo que una persona con distonía puede sufrir en el contexto social y en su relación con los demás, o cómo le condiciona en su calidad de vida.
De la misma forma, el libro puede actuar como instrumento sensibilizador para que las personas que conviven con nosotros y la sociedad en general entiendan más sobre ella.
Lo cierto es que no es para nada fácil escribir, relatar, sumergirte en tu propia historia para describir tus sensaciones, tus pensamientos, tus acciones y tus emociones durante toda tu vida y en convivencia con la enfermedad, pero es obvio que me ha valido como catarsis.
¿Considera que ese cajón de sastre conocido como «enfermedades raras» continúa sin ser atendido por las autoridades científicas y políticas?
Entiendo y considero que se están realizando avances, pero son muy insignificanticos, y a los datos tan reveladores e ilustrativos me remito, tales como que aún no entendemos muy bien cómo casi la mitad de las personas que sufren cualquier patología de este tipo aún no disponen de algún tratamiento eficaz que le ayude a mejorar, al menos algo, su calidad de vida; sin duda, algo no estamos haciendo bien.
Igualmente, concurren algunos datos que nos deberían hacer reflexionar acerca de la necesidad de dotar de mayor investigación, impulso económico y de políticas sanitarias concretas a este tipo de enfermedades.
Los pacientes con enfermedades raras sufren una media de 5 años para conocer el diagnóstico sobre lo que les ocurre; el 41 % de los casos no tiene ningún apoyo ni tratamiento y en el 27 % el tratamiento ofrecido es inadecuado. Asimismo, casi la mitad de los enfermos nunca se sienten satisfechos con la atención sanitaria que reciben, 7 de cada 10 pacientes piensan que fueron tratados inadecuadamente y la cobertura de productos sanitarios es prácticamente nula en el 36 % de los casos.
A todo esto, tenemos que añadir que la mitad de los enfermos deben desplazarse fuera de su provincia para recibir un diagnóstico o un tratamiento, lo que aumenta considerablemente los gastos familiares directamente relacionados para prestar atención a la enfermedad.
¿Cómo recomendaría Se busca un ángel con las alas rotas a sus potenciales lectores?
Para mis potenciales lectores esgrimiría que Se busca un ángel con las alas rotas es una historia de sentimientos, emociones y de valores que ilumina y desvirtúa el complejo universo de la distonía mioclónica y de sus afectados, reclamando una mayor comprensión social y justicia poética.
Aunque, de igual forma les diría a mis potenciales lectores que su lectura y su divulgación puede ser muy interesante, porque llenan un importante vacío que existe en estos momentos: no tengo constancia de ninguna publicación que haga referencia a la distonía mioclónica, tratada de esta manera y en un contexto tan literario.
En definitiva, aporta un importante valor añadido a lo que ya disponemos en la actualidad a modo de artículos científicos, conferencias, obras infantiles…
¿Se atrevería con otro género literario?
Me encanta la poesía como género lírico. Leer a Federico García Lorca, Miguel Hernández y Antonio Machado dentro de la poesía española, así como a Pablo Neruda, Mario Benedetti y Rubén Darío, representando a la poesía hispanoamericana, me fascina, pero atreverme a escribir poesía…, son palabras mayores. y aunque lo he intentado en infinidad de ocasiones, nunca he salido satisfecho con el trabajo definitivo.
¿Algún proyecto en ciernes?
Me encanta la investigación, y, por tanto, me gustaría encaminar mi siguiente proyecto hacia este campo, centrándome en el ámbito de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación, las redes sociales, el marketing digital e Internet, todo esto mezclado con el deporte y la radio como medio de comunicación: todo esto parece un cóctel explosivo, veremos a ver cómo resulta.
¿Cuáles son tus principales influencias literarias, filosóficas y artísticas?
No tengo influencias literarias muy directas, recojo un poco de aquí y de allá, tanto de autores clásicos como de escritores de la actualidad. Eso sí, hay tres libros que marcaron mucho mi devenir y mis gustos literarios posteriores; por un lado El romancero gitano, de Federico García Lorca, y Veinte poemas de amor y una canción desesperada, de Pablo Neruda, así como El viejo y el mar, de Ernest Hemingway.
¿Ha recibido ya algún feedback de los primeros lectores?
Sí, he recibido algunos feedback de mis primeros lectores, que me manifiestan las emociones, sensaciones y sentimientos que han sentido al leer la obra, y que igualmente el libro le ha ayudado a comprender mejor qué es la distonía mioclónica y a las personas que lo sufren: por tanto, es muy gratificante que te expresen esto porque siento que he cumplido los objetivos que me propuse en un principio antes de su composición. Creo que se han podido sentir abrazados por el libro.
¿Quién es?
Ángel Meseguer Conesa es doctor en Comunicación y Nuevas Tecnologías de la Información por la Universidad de Murcia, máster en Comunicación política e institucional y web 2.0 por la Universidad de Alcalá de Henares, así como licenciado en Periodismo en la UCAM (Universidad Católica San Antonio de Murcia). Es un apasionado de la radio, del deporte y de las nuevas tecnologías de la información y la comunicación.
Es autor de numerosos artículos científicos sobre nuevas tecnologías de la comunicación, así como del libro: La radio del Siglo XXI. Un medio interactivo, publicado por la prestigiosa Fundación Europea para la Sociedad de la Información «Euroeditions».
Igualmente, fue galardonado con el primer premio de proyectos empresariales convocado por el Ayuntamiento de Murcia por su iniciativa empresarial «Murcia Deporte Digital».
En la actualidad, es miembro activo de ALUDME, asociación sin ánimo de lucro que lucha contra la distonía mioclónica, y presidente de AMUDIS (Asociación Murciana de Distonía Mioclónica).
