Charlamos con Mª del Mar Bautista Valero y Moisés Leyva Carmona, autores de la obra El Mejor Equipo, ilustrada por Craig Samra y publicada en abril de 2019 por Editorial Círculo Rojo.
¿Cómo surgió la idea de escribir este precioso y divulgativo cuento?
En el año 2010, cuando aún desarrollaba mi labor docente en un centro educativo ordinario, tuve un alumno que, casualmente, era paciente de un antiguo compañero de instituto: el Dr. Moisés Leyva, Oncohematólogo Infantil del HU Torrecárdenas de Almería.
Contacté con él ya necesitaba orientación acerca del proceso oncológico en la infancia. En nuestras primeras visitas nos dimos cuenta de que la reincorporación al centro educativo de referencia del alumnado que atraviesa un proceso oncológico propiciaba lagunas y mucho miedo tanto a las familias por el hecho de dejar a su hijo en el colegio después de más de un curso escolar ausente por la enfermedad; como a los profesionales de la enseñanza que no sabíamos cómo debíamos actuar. ¿Estamos preparados los profesionales de la enseñanza para acoger a este alumnado? ¿Qué información poseo acerca del camino que ha recorrido mi alumno/a hasta su vuelta al cole? ¿Podemos ofrecer respuestas a las inquietudes del resto de compañeros?
A eso debíamos sumarle que, en ocasiones, el cáncer sigue siendo un tema tabú entre las familias, en los centros educativos y en la sociedad en general.
Fue entonces cuando comenzamos este camino y nos pusimos a trabajar de forma conjunta elaborando materiales que hicieran que esa reincorporación al centro educativo de referencia fuera lo más satisfactoria posible.
En primer lugar, elaboramos un “Protocolo de actuación conjunta para la reincorporación del alumnado oncológico en su centro educativo de referencia”. En él se recogía un “Plan de acogida del alumnado oncológico” para estos alumnos y que se basaba en establecer un Equipo Multidisciplinar entre los estamentos que forman la vida del niño que vive, o ha vivido, un proceso de este tipo. Estos son: Familia + Equipo Docente + Equipo Sanitario+ Fundaciones /Asociaciones.
Dentro de ese Plan de Acogida se recogía la elaboración de materiales específicos. Así nació El Mejor Equipo. Es, sin duda, El Mejor Equipo que puede tener un niño con cáncer.
¿A quién está dirigido?
El Mejor Equipo es un cuento que engloba un proyecto de atención al niño oncológico. Un cuento, porque es el medio ideal para llegar a un niño, para compartir su lectura con un adulto y que propicie la comunicación, el desahogo, para conocer, para comprender, para aprender, para entender…
El Mejor Equipo es una obra dirigida a familias, profesionales y niños que, de alguna manera, se ven afectados o conviven con esta dura enfermedad. Puede utilizarse como un recurso didáctico o como un elemento favorecedor del diálogo entre:
- FAMILIA: Cuando no salen las palabras, buscan respuestas y tienen que explicarle a su hijo enfermo o no (hermanos…) la enfermedad y el nuevo camino que han de recorrer en sus vidas.
- Adulto y un niño: los compañeros, los vecinos, los amigos también tienen dudas y miedos. Hoy en día muchos niños y niñas viven de cerca el cáncer bien por padecerlo algún compañero o familiar. Los adultos debemos aplacar sus inquietudes y responder a sus preguntas, pero éstas deben estar bien estructuradas y adaptadas al nivel madurativo de los niños y niñas.
- Profesor y su grupo-clase: ¿qué le pasa a nuestro compañero? ¿por qué no viene? ¿por qué tiene un aspecto diferente?… La educación va más allá de la mera transmisión de conceptos, es proporcionar un desarrollo integral de los más pequeños, es prepararlos para el futuro, dotar de información y desarrollar su sentido crítico, la empatía, la escucha activa…
- Otros profesionales y el Centro Educativo: el Cáncer, la Leucemia llevan implícito el miedo, la angustia, la incertidumbre; sobre todo cuando trabajamos con el material más sensible que existe: los niños. Las Fundaciones y Asociaciones tienen un papel fundamental en el asesoramiento y en el trabajo de carácter asistencial de las familias afectadas y los profesionales de la enseñanza.
¿Cuál es la realidad del cáncer infantil en nuestro país y, por extensión, en el mundo?
Las neoplasias malignas pediátricas constituyen una enfermedad rara, con una incidencia de 15 nuevos casos al año/100.000 niños menores de 14 años (esto apenas supone el 2% del cáncer del adulto), con un incremento anual estimado del 1% y, a pesar de ello, constituyen la segunda causa de muerte en niños y la primera por enfermedad.
No obstante, de acuerdo con los datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) actualizados en mayo 2019, la supervivencia de los niños menores de 14 años con cáncer en España es del 80%. De hecho, más de 11.000 jóvenes entre 15 y 30 años han sido supervivientes de cáncer infantil en España en el año 2020
Los tumores malignos más frecuentes entre los niños menores de 14 años son: “leucemia (30%), tumores del sistema nervioso central (SNC, 20%), linfomas (15%) y tumores de cresta neural (10%). El tumor maligno más frecuente en este grupo de edad es la Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA)
¿Cómo suelen enfrentarse los otros niños a uno de sus compañeros cuando este tiene cáncer?
El Mejor Equipo nació fruto de la necesidad de educar a nuestros hijos, a nuestros alumnos, a nuestros pacientes, a los pequeños de las familias afectadas por un diagnóstico de cáncer, a todos los compañeros que se preguntan por qué su amigo/a ya no viene al cole o por qué ha cambiado tanto de aspecto.
El afrontamiento del proceso de enfermedad oncológica de un compañero/a va a depender de la forma que se les presente. Si el cáncer infantil está en la sociedad que vivimos, por ende, estará en nuestras aulas y con la misma naturalidad habrá que tratarlo y afrontarlo.
Si la enfermedad se aborda desde el miedo, la angustia, la inseguridad, el desconocimiento… la respuesta de los compañeros llevará, de forma inherente, las mismas connotaciones. Si, por el contrario, se expone desde la naturalidad como parte de la vida, desde la empatía, de forma estructurada y adaptada a su nivel madurativo, las respuestas elaboradas por los compañeros serán, de igual forma, naturales, positivas, empáticas.
El Mejor Equipo es una herramienta que, además, podemos utilizar para fundamentar la información que les trasladamos…
En general, en los centros educativos donde hemos llevado a cabo el Proyecto Educativo El Mejor Equipo, la respuesta ha sido muy buena. Todos, tanto profesionales como alumnado, han agradecido esta iniciativa. A simple vista, saben reconocer que su compañero tiene cáncer por el aspecto físico, pero con esta obra, llegan a entender el por qué y lo asocian con otros casos cercanos. Les reconforta recibir respuestas.
¿Es consciente la población de la importancia de donar sangre y médula?
Según datos de la Federación Española de donantes se produjeron 1.685.301 donaciones de sangre en 2018, lo cual se traduce en 36,07 donaciones por cada 1.000 habitantes.
Estos datos demuestren que somos un país altruista en materia de salud, de hecho, somos el primer país en el mundo en donación de órganos y tejidos.
¿Cómo recomendarían El Mejor Equipo a sus potenciales lectores?
El Mejor Equipo es un proyecto realizado desde el respeto, el cariño y la ilusión, pero dotado, a la vez, del rigor científico necesario para explicar fases, procesos, tratamientos, etc., complejos en sí mismos, pero de una manera original, natural, en un lenguaje sencillo y, sobre todo, adaptada al nivel madurativo de los niños. Todo ello se acompaña de unas ilustraciones sorprendentes, cálidas y expresivas.
El lector que adquiera nuestra obra, en primer lugar, va a tener la oportunidad de conocer a un gran equipo: a El Mejor Equipo que puede acompañar a un niño en su proceso de enfermedad cuya misión la desmitificación del cáncer infantil. Una historia entrañable y difícil de asumir como es la enfermedad de un niño; el largo y duro camino que han de recorrer los protagonistas, las fases, tratamientos, etc.
Sin embargo, pese a lo duro que puede parecer, también va a encontrar una historia que pone de relieve el poder de la amistad, el cariño y respeto por las diferencias, el manejo de las emociones, los vínculos afectivos que nacen en situaciones increíblemente traumáticas y, sobre todo, la alegría: porque, aunque tratamos un escenario de dolor y enfermedad la alegría siempre está presente en la vida de un niño y en la de aquellos que les rodean, incluso en una planta hospitalaria de pediatría.
Otro aspecto que queremos destacar es que El Mejor Equipo es una obra benéfica. Los beneficios recaudados van destinados a asociaciones sin ánimo de lucro relacionadas con el cáncer infantil, programas específicos, divulgación, investigación, etc.
Creo en este proyecto. Siempre he creído en él. La gente que lo conoce llega a la misma conclusión que yo llegué hace unos años: El Mejor Equipo es necesario. Creo en la Educación como herramienta fundamental para cambiar el mundo y en que sólo a través de ésta, comenzando desde los peldaños más bajos (que son nuestros niños de hoy, el futuro, el mañana) conseguiremos construir una sociedad más justa; preparada para los cambios, para la investigación; una sociedad plural, que empatiza y en la que la enfermedad, la supervivencia y la resiliencia no tienen que llevar connotaciones negativas o catastrofistas asociadas, ni tampoco ser un tabú. Todo lo contrario, una sociedad abierta que permita desarrollar el espíritu crítico y científico, que desmitifique el niño que padece una enfermedad oncológica y que ponga en valor la esperanza de vida, sus expectativas de futuro y su poder de resiliencia.
¿Algún proyecto en ciernes?
Muchos, la verdad, pero los más inminentes son:
Acaba de ver la luz la tercera edición de El Mejor Equipo que, nos enorgullece decir, incorpora como nueva beneficiaria a la Fundación Josep Carreras.
Y seguir desembarcando El Mejor Equipo en otras ciudades. Ahora mismo está disponible en Almería, Granada y Sevilla, pero nuestra ilusión es hacer llegar nuestro precioso proyecto a cualquier familia, hospital, centro educativo donde un solo niño/a nos necesite.
¿Han recibido ya algún feedback de los lectores?
En la Unidad de Oncohematología Pediátrica del Hospital Materno Infantil del HU Torrecárdenas de Almería, trabajamos como un Equipo Multidisciplinar entre los pilares de la vida del niño, ahora enfermo, para poder ofrecer una atención integral al niño/a y a su familia y cubrir sus necesidades.
Una vez que la familia recibe el diagnóstico, y el equipo sanitario nos lo permite, empezamos a trabajar: los profesionales de la Asociación Argar (asociación de carácter asistencial de padres de niños y adolescentes con cáncer de Almería y provincia), con la familia y yo con el centro educativo correspondiente. Se les proporciona El Mejor Equipo desde la misma unidad, por supuesto, de forma gratuita para ir informando e ir trabajándolo con las psicooncólogas… Están respondiendo muy bien.
Moisés siempre hace alusión a las familias a los que él les ha proporcionado el cuento. Una vez que lo leen, entienden la enfermedad de su hijo y las preguntas, las dudas, ya son concretas sobre los conceptos, tratamientos o fases que en él se explican.
Debo decir que la iniciativa está resultando más que positiva.
El pasado curso escolar pusimos en marcha el proyecto educativo de El Mejor Equipo en los centros educativos de Almería y debo decir que se están volcando. En los coles se está trabajando el cuento tanto a nivel de centro como de aula.
Ellos pueden adquirir la obra en diferentes librerías con los que tenemos un compromiso 100% El Mejor Equipo. Están adquiriendo el cuento por centros, por claustros de profesores completos y AMPAS. A nivel de aula, las familias de los compañeros también.
Son continuos los mensajes de agradecimiento recibidos por parte de nuestras familias (tanto las nuevas diagnosticadas, como las que ya se encuentran en fase de mantenimiento pero que se sienten completamente identificadas) y de los centros educativos. Estos últimos, incluso están proponiendo a la Delegación de Educación de Almería poder ir a los centros para hacer una presentación del proyecto que hemos elaborado.
Si en la actualidad, la estimación de supervivencia de niños/as que supera una un cáncer es superior al 80%, quiere decir que ese 80% volverá a la escuela, a sus actividades extraescolares, a sus parques, a su VIDA y, por tanto, debemos atenderlos con la mayor garantía. Si el cáncer, independientemente del tipo que sea, está en nuestra sociedad también debe estar en nuestras aulas.
¿Dónde y cómo se puede adquirir El Mejor Equipo?
Como hemos mencionado a lo largo de la entrevista, hay librerías en Almería, Granada y Sevilla que colaboran con nuestro Proyecto.
En Almería:
- Librerías Picasso. https://www.librerias-picasso.com/libro/mejor-equipo-el_772799
- Librería Nobel. https://www.lanobel.com/libro/el-mejor-equipo_533657
- Orión http://orionalmeria.es/search.php?search=EL+MEJOR+EQUIPO&tipo=TODOS&criterio=titulo
- Librería Zebras: https://www.libreriazebras.com/…/el-mejor-equipo…
Roquetas de Mar
- Librería Metáfora Http://Www.Metafora.Es/Libros/El-Mejor-Equipo/432198/978-84-9183-219-5
- Librería Cervantes Https://Www.Libreria-Roquetas.Es/Infantil-Y-Juvenil/El-Mejor-Equipo-P9788491832195
El Ejido
Granada
- Librerías Picasso Infantil https://www.librerias-picasso.com/libro/mejor-equipo-el_772799
Sevilla
- Librería El Erizo De Papel.
- Librería La Gatita Lulú.
- Librería Quilombo.
PLATAFORMAS
– EDITORIAL CÍRCULO ROJO https://editorialcirculorojo.com/el-mejor-equipo/
– FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS https://www.fcarreras.org/es/actosbeneficos/rinconsolidario/libroelmejorequipo
https://www.fcarreras.org/es/actosbeneficos/rinconsolidario
https://www.argar.info/pag419.html#marca37
https://www.facebook.com/El-Mejor-Equipo-365829187767515
¿Quiénes son?
Mª DEL MAR BAUTISTA VALERO. Nacida en Almería (1976), cursa estudios de Magisterio en la Universidad de la misma ciudad. En el año 2001 ingresa en el Cuerpo de Maestros y en septiembre de 2015 se incorpora al que es su último destino: el Aula Hospitalaria del HU Torrecárdenas.
Convencida de que la enseñanza es algo más que la mera transmisión de conceptos, aboga por una Educación en la que han de converger aspectos fundamentales de la persona como son: la educación de las emociones, el desarrollo de valores, el fomento de la comunicación con los más pequeños, etc.
Consciente de que solamente a través de la Educación seremos capaces de hacer un mundo mejor y que el primer peldaño es la Escuela, desde las edades más tempranas; siente la necesidad de abrir sendas y llevar a cabo proyectos de esta índole con el fin de dotar al niño/a de las capacidades y recursos necesarios para desenvolverse con autonomía suficiente en la sociedad que le rodea.
MOISÉS LEYVA CARMONA Nació en Almería en 1976. Se licenció en Medicina y Cirugía en Granada en el año 2000 y se formó como pediatra en Almería y como Onco-Hematólogo Infantil a caballo entre Almería y Barcelona. Tras terminar sus años de formación especializada, trabaja como pediatra vinculado a la Unidad de Onco-Hematología infantil del hospital de su ciudad natal. Es Máster en Cuidados Paliativos Pediátricos desde el año 2014, año a partir del cual su asistencia se vuelca al cuidado de estos niños y sus familias. Como pediatra, y también como persona, su sensibilidad siempre le ha llevado a defender la idea de que la medicina es tanto tratar como cuidar y, en esta segunda faceta, considera importante abandonar el concepto y la imagen del médico lejano y poco comunicativo. Es este propósito el que le hace embarcarse en proyectos como la elaboración de esta obra que pretende, con un lenguaje sencillo, acercar conceptos, a priori difíciles y duros, a un público muy especial.
CRAIG SAMRA. Nacido en Blak Country, West Midlands, UK; es uno de cinco hermanos. Estudió Arte y Diseño en Birmingham, UK. Es padre de dos hijas y un marido comprometido. Se tralada a España a finales de 2.010 donde enseña Inglés a niños. En sus clases utiliza como herramienta ilustraciones, creadas por él mismo con el fin de asegurar la diversión en el aula, captar la imaginación de los niños, así como un sistema para mantener la comunicación con aquellos pequeños que poseen unas características más específicas que los demás. Encantado de formar parte y estar involucrado en este proyecto, utiliza su mágica habilidad para dar vida a personajes, imágenes, etc. con el fin de promover la concienciación en niños y en adultos también.
