Durante estos últimos años, los primeros de mi carrera profesional, he estado trabajando en el servicio de oncología y hematología pediátrica de un hospital. Eso es algo que te atrapa personalmente y te marca para siempre.
La enfermedad, cuando es grave, no es sólo una enfermedad, es tu enfermedad, tu vida. Comporta sufrimiento y, con frecuencia, tiene un poder devastador sobre la mente y las relaciones interpersonales tanto por parte del enfermo como de sus familiares: la culpabilidad (¿qué habremos hecho mal para llegar a esto?); el desconcierto (¿qué va a pasar, cómo evoluciona?); la angustia (¿por qué a nosotros?, ¿por qué ahora?, ¿cómo vamos a quedar?, ¿cuánto me/le queda de vida?, ¿qué va a ser de nosotros?). Demasiadas preguntas para poder afrontarlas a solas. Se necesita de alguien que te acompañe, que te dé explicaciones, que te oriente, que sepa como tratar al enfermo, que sepa suavizar la presión de los cuidados médicos, de la vida hospitalaria, del tratamiento. Se precisa de un sistema de apoyo que ayude a mantenerse con un cierto equilibrio en el tsunami global que provoca la enfermedad grave de un hijo.
Este es un libro para las familias que pasan por esta situación. Lo es, también para quienes como yo prestan su apoyo en contextos de enfermedad o se preparan para hacerlo. Es un trabajo que exige una implicación personal tan intensa que, a veces, el profesional mismo se siente en el centro del torbellino. No es fácil metabolizar lo que estás viviendo, los sentimientos que sobre ti provoca el proceso de los pacientes o la forma en que cada familia se enfrenta a la enfermedad de su hijo/a.
En este libro se analizan los diversos estilos de enfrentamiento a la enfermedad que suelen aparecer en los niños enfermos y sus familias y la forma en que el profesional del apoyo puede ayudarles. La Psicopedagogía de la Enfermedad ofrece un potente recurso teórico y práctico para quienes hayan de desarrollar tareas de apoyo a niños enfermos y sus familias tanto en contextos hospitalarios como extrahospitalarios. Ojalá les sea útil para entender la enfermedad y sus efectos y poder, así, ayudar mejor a quienes pasan por ella o la viven en su entorno.
